RSS

Kategori arşivi: Rett sendromu nedir

>Rett sendromu nedir

>

Rett sendromu, ilk kez 1983 yılında Dr. Andreas Rett tarafından ‘dünyada çeşitli ırklarda ve etnik gruplarda, özellikle kız çocuklarında görülen nörolojik bir rahatsızlık’ şeklinde tanımlanıyor. Hastalığın erkeklerde de görülebileceği biliniyor, fakat erkeklerde genellikle, düşük yapma, doğum anında ölüm veya anne karnında erken ölüm gibi durumlarla sonuçlanıyor. Dünyada sadece 8 tane rett sendromlu erkek çocuk bulunuyor. Sendrom bebeğin ilk 6 ayından 2,5 yaşına kadar olan sürede ortaya çıkıyor. Dünyada her 12 binde 1 doğumda görülüyor. Elleri kullanma, konuşma ve yürüme merkezlerini zihinsel olarak etkiliyor. Kişiyi yaşamı boyunca bırakmıyor. Çoğunlukla da 20 yaşına gelmeden ölümle sonuçlanıyor. Türkiye’de ise yaklaşık 3 bin 500 rett sendromlu yaşıyor.


‘Engelliler sevgiyle beslenir’

Özkal’ın engelli ailelerine tavsiyeleri:

Engelli çocukların gıdası sevgidir, onların sevgiyle beslendiğini unutmayın.

Özrü sebebiyle evladınızdan utanmayın.

Ona sevgi ve ilgi gösterin.

Rehabilitasyon eğitimi aldırın.

Onunla iletişim kurmaya çalışın.

Kesinlikle umutlarınızı kaybetmeyin.

Hayata küsmeyin. Eve kapanmayın. Sosyal çevrenizden kopmayarak insanlarla diyalog kurmaya devam edin.

Kendinizi üretken kılacak uğraşlar edinin. Başarılı olduğunuz alanlara yoğunlaşın. Becerilerinizi geliştirin.

Kızının derdi, Anneye deva oldu
Sağlıklı ve güzel bir çocuğun ebeveyni olmayı hangi anne baba istemez? Ne var ki, hiç beklenmeyen ve isten-meyen problemler insanın yakasına yapışıverir. Abide Özkal, kızı Deniz’in çocukluğunu büyük bir mutlulukla paylaşırken, hareketlerinin yavaşladığını, konuşmasının bozulmaya başladığını fark etti. Kızının ‘Rett Sendromu’ olduğu-nu anladığında dünyası başına yıkılmıştı. Hayatının kalan bölümünü kızına ve aynı hastalığa yakalananlara ayırdı.Rett sendromlu kızını 24 yaşına kadar yaşatmayı başaran Abide Özkal, hayat mücadelesi ile tüm engelli ailelerine örnek oluyor. Yaşadıklarını bir ‘sınav’ olarak değerlendiren Özkal, zihinsel engelli kızı sayesinde zorluklara karşı direnmeyi ve sabırlı olmayı öğrendi. Bu onun için öyle bir sınav oldu ki, genç yaşında yakalandığı göğüs kanserini yenmeyi bile bu sabır sayesinde başardı. Böylece, her ‘şer’ gibi görünen olayın aslında nice ‘hayır’lara vesile olduğunu yaşayarak kavradı.kadinca.net

Rett sendromlu kızı Deniz, doğduğunda henüz 23 yaşında bir anneydi Abide Özkal. Deniz, öyle şirin bir çocuktu ki, kimse onun bir gün engelli olabileceğini aklına getirmiyordu. Deniz, kendisinden bir yaş büyük ablası Çiğdem’le 1,5 yaşına kadar normal bir çocuk gibi oynadı. Gülücükler saçtı, yürüdü ve konuştu. Ancak Özkal, kızının zamanla ellerini kullanmakta zorlandığını, oyuncaklarıyla eskisi gibi oynayamadığını, algılama güçlüğü çektiğini, yürümesinin dengesizleştiğini ve konuştuğu kelimelerin azaldığını fark etti.kadinca.net

Deniz’i doktora götürdüklerinde ise, kendilerine endişelenecek bir şey olmadığı, geçici bazı travmalar sonucu bu bulgulara rastlanılabileceği söylendi. Ne yazık ki 1,5 yaşındaki minik Deniz, altı ay içinde konuşmayı tamamen bıraktı. Ellerini önünde birleştirip hiç kullanamaz hale geldi. Algılaması zayıfladı ve birkaç aylık bebeğe dönüştü. Bebekliğinde rett sendromlu olduğu anlaşılamadı. Spastik ya da down sendromlu olup olmadığı araştırıldı. 6 yaşında geçirdiği epilepsi krizinden sonra rett sendromu teşhisi konuldu.

Deniz’in dışında iki evladı daha olan Özkal, engelli çocuk annesi olduğunu öğrendiğinde büyük bir şok yaşadı. Bu durumu önce kabullenemedi. Fakat kabullenmemek, gerçeği değiştirmiyordu. Doktorlar minik Deniz’in rett sendromlu (ağır zihinsel ve fiziksel engelli) olduğunu ve kısa bir ömür yaşayacağını söyledi. Geçirdiği şoku bırakan Özkal, hayatını kızına adadı. Yavrusunu mutlu edebilmek için bütün zorluklara katlanmayı göze alarak, “Allah’ım değiştirebileceklerim için cesaret, değiştiremeyeceklerimi kabullenmek için sabır, her ikisini birbirinden ayırt etmek için akıl ihsan eyle.” duasını hayat felsefesi edindi. İlk önce kızını rehabilitasyon merkezine götürdü. Eğitimin evde de devam etmesini sağladı. Bütün ilgi ve sevgisini kızına verdi. Çünkü Özkal’ın tek isteği evladının mutlu yaşamasıydı. Deniz, 15 yaşına kadar aldığı rehabilitasyon eğitimi sayesinde konuşulanları anlamaya, insanlardan korkmamaya, onları sevmeye ve iletişim kurmaya başladı. Otistik davranışları da zamanla azaldı. Fakat 15 yaşından büyüklere eğitim verilemediği için Deniz’in eğitimi evde devam etti. Abide Özkal, sadece kendi kızı için bir şeyler yaparak mutlu olamadığını gördü. Engelli ailelerine yol göstererek, onlara destek olmaya karar verdi. Engelli bir çocukla da mutlu yaşanabileceğini öğretmeyi amaçladı. 1998 yılında rett sendromlu çocuk sahibi ailelerle bir araya gelerek ‘Rett Sendromlu Aileler Dayanışma Derneği’ni kurdu. Bir taraftan da kendini yetiştirmeye devam etti. İngilizce kursuna giderek dil öğrendi. Diksiyon kursuna yazılarak konuşmasını güzelleştirdi. El sanatları, takı, ahşap boyama ve resim kursları sayesinde de becerilerini geliştirdi. Kızı Çiğdem’le beraber üniversite sınavına girdi ve Anadolu Üniversitesi Açık Öğretim Fakültesi İşletme Bölümü’nü kazandı. Ancak iki yıl sonra göğüs kanserine yakalanınca tüm uğraşlarını bırakmak zorunda kaldı. Özkal, kanser olduğunu öğrendiğinde kendini bırakmadı. Deniz’den çok şey öğrenmişti. O, olgun, güçlü, sabırlı ve dirençli bir kadındı. Var gücüyle hastalığa direndi ve ilerlemiş kanseri yenmeyi başardı.

Mücadelesini ‘Sessiz Melek’te anlattı

Özkal’ın yaşamı gerçekten zor, bir o kadar da anlamlı mücadelelerle doluydu. Engelli ailelerine moral vererek örnek olabilecek deneyimler içeriyordu. Üst üste üç yıl ‘yılın annesi’ seçildi. Hayatının insanlara rehber olmasını arzulayan Özkal, 2001 yılında yaşadıklarını kaleme aldı. Kızı Deniz’le birlikte geçirdiği acı, sevinç, başarı ve anlamlı mücadelelerle dolu hayatını, ‘Sessiz Melek’ isimli kitabında ölümsüzleştirdi.

KKTC Cumhurbaşkanı Rauf Denktaş, Özkal’ın kitabından etkilenerek ‘Sessiz Melek’in İngilizceye çevrilmesine aracılık etti. Fransa Cumhurbaşkanı Jacques Chirac da kitap için tebrik mesajı yolladı. İngilizce ve Almancaya çevrilen ‘Sessiz Melek’, önümüzdeki aylarda İtalyanca, Rusça, Fransızca, İspanyolca ve Japoncaya çevrilecek. Özkal, kitabı çıktıktan sonra birçok televizyon programına konuk oldu. Ankara, Eskişehir, Osmaniye ve Kırşehir’de üniversite öğrencilerine konferanslar vererek yaşam öyküsünü anlattı. Abide Özkal, şu an ‘Avrupa Rett Sendromlu Aileler Derneği’ ve ABD’deki ‘Uluslararası Rett Sendromu Derneği’ üyesi. İkinci kitabı ‘Yeni Bir Yaşam’ı yazıyor. Ayrıca sadece rett sendromu değil bütün zihinsel engelli ailelerini kucaklayacak ‘Özel Çocuklara Destek Derneği’nin kurulması için çalışıyor.

Reklamlar
 
Yorum yapın

Yazan: Temmuz 1, 2011 in Rett sendromu nedir